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冰桶挑战:痛苦的失真

彩立方娱乐平台网记者

美国名流圈近日兴起“冰桶挑战”(Ice Bucket Challenge),参与者要将装满冰与冰水的水桶往头上倒,将战绩与过程录下并上网分享,再点名另外三个人接受同样挑战。被点名者,可以作出是要在24小时内接受“冰桶挑战”,或者捐款100美元给美国渐冻人协会(ALS Association)的选择。当然,多数名流在选择挑战“冰桶”之余,仍然同时解囊捐款。

整起活动在全球媒体与社交网站引爆热烈讨论,包含脸书创办人祖克柏(Mark Zuckerberg)、微软创办人比尔盖兹(Bill Gates)、苹果执行长库克(Tim Cook)、亚马逊创办人贝佐斯(Jeff Bazos)等人皆共襄盛举,比财力也比创意,可说是为近年来国际慈善活动创下新纪录。此举随着西方的传播也直达彩立方,无论是台北市长参选人连胜文、柯文哲,或者国发会主委管中闵皆未缺席,一时之间,众人放下平时的严肃拘谨,在镜头前嘻笑做乐,直唿夏天淋冰桶“非常凉快”。

比尔盖兹湿了,全球媒体也都跟着一同“湿了”。(图片来源:Business Insider

“痛苦”再现的失真

其实,用“泼冰水”作为慈善活动募款的手法,不只是吸睛,背后还有一个理想的假定,那就是藉由参与者自身肉体的“痛苦”来逼近、体验慈善对象的感受,让施予者能“感同身受”,从而,为慈善者不再只是洒钱,而能达到真正的人同此心。在彩立方,更广为人所知的概念构想就类似于世界展望会在全球推广多年的“飢饿30”活动,透过参与者“聚在一起共饿30小时”,来“体验”世界另一角落缺乏食物与资源的处境。

然而,我们首先必须对此提出的质疑便是,当慈善者所体验到的“痛苦”,已然成为一种象徵化了的修辞时,它同慈善对象真正的“痛苦”处境究竟还有没有分毫关系?

这里倒不是要讲究,“渐冻症”其实是“神经退行性疾病”,俗名“渐冻”是取其“冻结、难以活动”之喻意,并非“冰凉”的意思;而是,就拿“飢饿”来说,“飢饿”虽是身体在缺乏进食的情况下所表现出来的生理反应,然而,集体的“飢饿”作为一种现象,意义却远非如此单薄。举例而言,“飢饿30”最早也最重要的援助对象,诸如苏丹、莫桑比克等贫穷非洲国家,这些国家的贫穷与飢饿,与早于一世纪前的帝国殖民、新旧帝国交替,以及直至今日仍持续沦为帝国附庸的角色,是脱不了关系的。在此,“飢饿”痛苦的象徵,除了是身体的飢饿,还应包含造成那特定区域与特定人民身体飢饿现象的国际政治与分配正义的问题。这是“飢饿”的“痛苦”背后的脉络。

人道主义的解释力不足恰好就在于,为何平平“都是人”,却总是我会饿,而你不会饿,而你还得要藉由“体验我”才能习得饿的感知?当然,慈善毕竟从来只是作为资本主义下分配不均的填补,而不可能根本改变社会分配模式。在强与弱、施与受,两端相对位置与关系大体上皆不变动的前提下,进行分配的微量调整,终究是强者恆强、弱者恆弱。然而,我们在此更要专注提出的质疑是,“痛苦”究竟如何经过慈善者的“体验”而被再现还原的伦理问题:“体验”的伦理问题就发生在,藉由“痛苦”的再现跟复制,抹除了造成“痛苦”的脉络,最终造成了经验的失真,彷彿慈善对象的“飢饿”,就只是个别身体的生理现象,而慈善活动则挥舞着普遍的“我是人,我会饿”之人道主义精神大旗,大方且毫不吝啬地对弱者予以援助。

渐冻人与孤儿药

当“冰桶挑战”宣称要“体验”渐冻人等罕见疾病之苦时,我们首先想到的,也同样为痛苦的再现是否失真的问题。渐冻人医疗资源的困境现实,最开始的问题起点,其实是因为任何一种罕见疾病都由于患病者少,而难以单独支撑起药物市场的供需,它的药物也因此被称作“孤儿药”,药厂与生技公司因为病患人数较少,缺乏投资研发与生产获利之诱因,最后导致了技术的停滞以及病患资源取得的困难。

这里所碰上的,就是一个一翻两瞪眼的歧路:“医疗”究竟是为了照顾人,或者图利人为目的的存在?而很显然地,当全球的医疗与医药技术发展,在资本主义社会中还主要被掌握在以药厂利益为主导的势力时,各国政府对于这项现实的修正,顶多也只能是对药厂提供各种投资奖励、免税条款,如美国在1983年订定的《孤儿药品法》(Orphan Drug Act),或者彩立方2000年的《罕见疾病防治及药物法》相关规定,对“孤儿药”进行认定,继而提供无论是减免药厂税金、上市规费减免、实施补贴,甚至保证投资药厂“市场独佔”的产业权益等,目的皆为保证获利以刺激投资诱因。个别政府的作为是否有具体成效,当然得视各国在国际分工位置上的状况与财务实力而有所不同,但就全球来看,“孤儿药”实已经成为晚近20年来,在药品销售市场中日益庞大的新兴生财管道。

根据医疗领域市调公司EvaluatePharma的研究1,全球孤儿药的市场份额持续攀高,从2004年的28万亿美元,一路爬升至2013年的90万亿美元,预估更将在2018年达到127万亿美元的数字。

1998-2018年全球孤儿药市场统计与预估

蓝色为孤儿药销售额、红色为孤儿药佔整体处方药市场比例。根据这份报告,2012-2018年孤儿药佔整体处方药市场比例将提昇7.4%。(EvaluatePharma)

并且,另一份研究也显示,在这样鉅幅的市场成长下,有条件进场获利的仍旧是诸如辉瑞(Pfizer)、诺华(Novartis)等大型药厂2,在各国政府保证的市场独佔,如美国7年、欧洲10年、日本10年、彩立方10年...的前提下,“孤儿药”成为跨国药厂刀俎下的鱼肉,但政府的奖助优惠却不表示能带动反映在药价的下跌与容易取得,亦即,政府的政策推动了技术的发展演进,但这技术终究不是服务于人而是服务于资本。根据pangjiu.net医药技术经济网一篇名为〈价格垄断──“孤儿药”致富战略〉一文,即清楚显示“孤儿药”之所以能够获得庞大利润,是因(一)病人缺乏其它选择;(二)孤儿药定价规范较其它药品宽松;(三)造价与研发成本高;(四)专利保护期长、缺乏竞争;并指“药价高是法案政策和垄断导致的”。

换句话说,“渐冻人”的“痛苦”同样有其脉络。“痛苦”除了是疾病本身所带来的生理机能上的衰退外,种种现实背后所凸显的,仍然是一个最基本且简单的问题──医疗的目的,究竟是照顾普罗人民需求的公共服务,或者跨国资本家投资谋利的标的。正是这目的的扭曲,才导致了有需求者得不到他的所需。因而,当我们看见全球媒体一股脑地推崇“冰桶挑战”的慈善伟业,而代表全球顶尖1%的资本家首富一一名列其中,共同分享“冰桶”并声称要藉此“体验”病患的“痛苦”经验时,这个“痛苦”的再现,同样是被抹去了背后各种盘根错节的社会的─结构的脉络,而还原成仅只是一个生命个体的偶然不幸患病。

当然,无需意外,“冰桶挑战”慈善活动中所能体验到的“痛苦”,向来都必须是、也只能是失真的。因为,资本家之所以如此兴致高昂地乐于投入这类慈善,绝非只是图谋在物质与经济层次上,慈善往往能获得高额税金减免;更为重要的是,在文化与象徵层次上,藉由这样的“痛苦”的再现与扭曲为失真的过程,他们才得以更为全面地掩盖自己其实也共谋在那个使人“痛苦”的社会压迫结构当中的事实。

【延伸阅读】

 

 

2002年【倾斜的天秤】再探健保制度 评论

 

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