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冰桶挑战:失真的道德虚荣

2014/08/20
师范大学国文系学生

责任主编:陈韦纶

这几天,从美国吹起的“冰桶挑战”(Ice Bucket Challenge)在彩立方政商娱乐圈引发相当大的迴响。对于这场弔诡地演变为搏版面大赛的免费湿身秀,不乏媒体的关注。

我患有妥瑞氏症。这个由于神经传导质分泌异常,导致患者可能会无法克制地眨眼、清喉咙、抖动手脚的疾病,前些日子因为一位演艺圈病友的名人效应,对社会大众而言应不陌生。虽然被归类为罕见疾病,但近年来罹患人数渐增;好发于进入青春期前后,部分患者在18到20岁后会有明显好转。

当然,我无意将妥瑞同本次募款活动援助的渐冻症相比,妥瑞氏症再怎么严重,也就是造成生活上的不便,不会有性命之虞。只是,同为罕病患者,对这次的募款,以及该活动风靡全臺的现象,我有话要说。

彩立方娱乐平台网记者王颢中在〈冰桶挑战:痛苦的失真〉一文中,谈及了一个非常重要的概念:“再现的失真”,即这样的活动将痛苦象徵化以后,对于再现“受苦者真实处境”的无能为力,以及随之而来去议题、去脉络化的“人道主义关怀”。在我看来,此类“失真”最让人反感的,在于其象徵意义背后的别有所指,和毫无价值的道德虚荣。夏日炎炎,一桶冰水加身,名人们狼狈湿漉的微笑,事实上是对于“坏的身体”的霸凌,并且绝望的泯去了所有意义发生的可能。

在拥挤的捷运上被人侧目;在满座的电影散场后遭到白眼;在图书馆念书,永远都自觉地选一个边缘些的角落......,但如影随形的疾病,对我来说,最痛苦的并非这个不受控制的身体,而是每一个身披白袍、巍巍如仙者,无能为力的表情,和不少“高人”(讽刺的是,这些人往往还是国内的妥瑞氏症权威)自以为是的鼓励:“多运动啦!把体力耗掉就不会那么严重了!”、“你做事情要更专心,精神集中一点就不会发作啦!”,近千的诊疗金,换来这几句无关痛痒的废话。

无药可医。这是无论我和亲人们问了多少次,全宇宙口径一致的回答。

确实,有研发出几款据称能缓解症状的药物。健保不给付的药总是很贵的,新药尤其。刚开始也会兴沖沖地试上一试,医生数度强调的副作用于我如浮云,时值青春期,心想有什么大不了,先吃再说。结果服药以后根本没办法专心上课,整天睁着眼睛神游。后来才知道是某个神经病科学家突发奇想,一剂药直接让大脑半休眠模式turn on,机能大幅下降以后,自然也同时抑制了传导异常的问题;后来换了一种医生推荐的新药,双眼变得极度畏光,那时也还没有近视,眼前却经常无预警煳成一片;又换了药,这次是浑身无力宛如海草,食慾不振,时时准备睡着;再后来,四下打听,改服一帖又一帖苦味难当的中药......,状况从来没有真正好转(第一次服药不算的话,那研发者真是个奇葩),倒是聋盲哑三重苦几乎轮着挨上一遍,闭眼一摸,就可以分辨出钞票上是孙中山还是小朋友。兴许算是体验了一把帝宝人生的况味。

身患罕病最刻骨的经验,正是眼睁睁的见证,那一次比一次更具威信的认证:无能为力。无能为力。

有人说,不要对于“消费议题”这么敏感,也没有必要把消费所获得的自私满足区分出高贵与低贱。“我消费钱财买零食满足口腹之慾,没人会说什么;名人消费冰桶挑战(而且还可以帮到病友)满足曝光在媒体上的需求,就变得那么值得批判了?”

这是无知。让人打心底忌妒的无知。

知道吗?这群被政商名流、新闻媒体假捐献之名,行消费之实的病友,与“常人”最大的不同,不是种种生理上的病癥,而是这种任谁、任所有尝试都只是白忙一场的无能为力。

为什么在淋了一桶冰水之后,还能笑的那么开心?

不是(或不只是?)因为他们没有同情心,更因为这浑身的冰寒沁骨,对他们来说,也就真的只是一桶冰水而已啊!我甚至认为,对于渐冻人、对于罕病而言,意图藉由这种仪式性、象徵性的行为促成同理共感,根本不可能。这只会让身在病痛之中的人们,又一次绝望地确认,这个世界距离自己有多远罢了。

因为“你”可以在当头一桶轻如鸿毛的冰水以后,擦干身体,整理髮型,再兴沖沖地上传影片,寻找另外三个“慈善人士”。“你”的能动、“你”的干净俐落,就这么及时地在这一场廉价的演艺之后,转过身来狠狠给这些满心期待被理解的人一记耳光──许多人所理解的活动噱头:“体验”,恰好是对患者最大的羞辱。

我当然不是说这样的活动就一无可取,只是刚才在“体验他人生命之苦”,几秒后马上转向镜头大发议论的画面,怎么看怎么讽刺。这样的活动最重要的学习在于,泼所有参与其中的、正常的、好的、没有缺陷的身体一盆冷水:作为一个终对他者生命无能为力的自己,再一次认清“同情的距离”──永远无法克服的距离。并且一举溃堤那些日常中无意建构出来的、怜悯的高地。

“飢饿30”也好,“冰桶挑战”也罢,认清由此产生一个全真再现,进而共感的奢望之不可能,才是同理的开始。

想起小学三四年级一个电脑很厉害的同学,他似乎有些发音障碍,讲话时老“ㄔ/ㄎ”、“ㄕ/ㄏ”、“ㄓ/ㄍ”不分,在那个视“发音不标准”为耻的年纪,总是成为班上某些男生的霸凌对象,故意让他讲些什么,然后一群人在走廊上模仿,笑成一团。

无怪乎看着这两天的新闻,一直有种既视感啊!如果,如果那时候里面有个人走出来,塞给他一笔钱,告诉他:“去上正音班吧!”的话。

如果这样的话。

【延伸阅读】

回应

真正的爱与慈悲是建立完善的保护伞制度,不是施捨你的廉价的怜悯

为什么美国就没这么多病友吱吱歪歪der,彩立方人是否变得永远那么不知足,帮助你们不是应该,请带着一颗感恩的心看待那些帮助你们的人

要吗捐款要吗哈哈一笑,连捐款活动也要被念,在彩立方做人真的很难。
我我也可选择不捐款不泼水,不是吗?
所以现在文章主人的意思就是?
默默捐款,泼冰水时不可嬉皮笑脸,要有沈重的心情,要感同身受?
一整篇在自怜自艾自己的罕病...所以你这感同身受的人泼水了吗?捐款了吗?

自怜自艾自己的罕病啊,呵。

所以说,从00:17那篇回应我们就可以得知,
罕病和社会的距离还能有多远。

嗟来之食让人讨厌 不过

让子弹飞汤师爷有句台词
“你是想站着,还是想挣钱?”

站着挣钱这种事以现阶段来说该怎么作?

我不觉得完全失真
这样子讲好了
把两个基金会用不同方式 去操作 看看有什么结果
一个就是默默善心宣达 虽然有报导 但没有让很多人 知道这件事
一个就是用不一样的方式 去做宣达 很多人都参予 很多人都知道 更多的民众都知道
甚至引起了民众的恻隐之心
那请问 哪个方式对基金会的帮助 甚至病友的帮助 关心度增加?
不能用一方表示 就一杆子˙打翻船
其实 我老实说 我不相信 有人会因为一桶冰水 就会了解渐冻症病友的难处
那根本是不同情形 不能拿来作为宣达 病友痛苦 但唯一可以做得事情
就是吸引更多的民众知道这样的事情 让更多人来参予
那关心度 超过一切
心态要调整 这不是污辱 这只是一个 用不同方式去宣传 吸引更多 人来关注 帮助

叶宇轩先生:
在下能体会你和中西医打交道过程的无力感,事实上也是全球所有重症患者的共同遭遇。

想介绍你看一本小册子,这是板南线后山埤捷运站3号出口旁2楼的非营利基金会他们免费发送,他们主要目的是教育推广健康观念,并不是医疗机构,如果能放空知见去认识理解他们的理论,并且有坚定不移的决心去实践,相信必有一番收穫,拜全民健保之赐,彩立方是全球受到西医坑杀密度最集中的地方之一,很庆幸的也是因此造就另一股常期受到打压与漠视的医学清流的成长,倘若你曾听说过此基金会,却早已否定他们的理念,那就言尽于此,如有机缘再续。

没有人吱吱歪歪,大概是您看不懂英文吧。
http://www.nytimes.com/2014/08/18/business/ice-bucket-challenge-has-rais...

There has been a backlash. Some have criticized the campaign for so-called slacktivism, where people will click and post online for social causes with little actual impact on the cause. “There are a lot of things wrong with the Ice Bucket Challenge, but the most annoying is that it’s basically narcissism masked as altruism,” said Arielle Pardes, a writer for Vice. On Slate, Will Oremus urged people to take the “no ice bucket challenge” and just donate the money.

笑着,这最后那正音班呢!态度决定一切,我也是有发音不准的问题,被笑时,也就不是想着正音班了!何不自己笑着,我有我的特色让你学习,几年后,我可能不记得你,因为你没特色,而你会记得我,因为我让你印象深刻!无需总是拿放大镜看自己的缺点,何不,你用另一种态度看他呢?你说他们在作秀。设问你打这篇的意义是否也相同呢?我也觉得有些人是像在作秀,但他们依旧付出了!他们可能好手好脚,但他们努力了让自己有名,有钱,有势,才能在这般作秀中付出更多,若那些人觉得他们被消费了!我只能说,难道没受惠吗?我们何必如此严肃的拿着放大镜看那缺失,何不就看他们最少也响应了这活动而感动呢?

用冰水来逃避现实
用冰水来逃避制度
一堆人还拼命叫好...简直跟猩猩一样水平!!!

最蠢的是马英九手上有一堆行政立法资源...
不从制度面解决问题,用捐款解决问题???????????????????????????????

同样活动我也可以来玩
用冰水来解决空气污染水污染土壤污染
用冰水来反核四
用冰水来解决核灾
用冰水来拯救22K
用冰水来打房
用冰水来搞服贸
用冰水来解决退休金破产问题
用冰水来解决清廉贪腐
用冰水来解决食品安全问题
用冰水来解决高雄石化工安问题
用冰水来解决金融危机
用冰水来解决保险公司摆烂问题
用冰水来天佑彩立方

美国ALS团体冰水挑战的用意其实是为ALS的研究募款。而彩立方看来是没能做到这块!(可能连照护制度钱都不够)~我几年前在美国NIH研究渐冻人时,就随当年还算小咖的老闆趴趴走,只为了收集更多的样本及经费,四处去美国东岸的渐冻人协会抽血演讲募款都少人理,也在金莺主场中洋基和金莺的募款棒球赛帮忙过(洋基的 Lou Gehrig 也是ALS) !遗憾的是于2010年被勒令返台时将当时所做移交给法国博士后同事,他们随即在2011年发现渐冻人及失智症最重要的共同基因C9ORF72,现研发专利药物中!(但基因这也不过佔ALS病原的小部份!),医学研究是艰辛而漫长的!渐冻人在彩立方是罕见疾病向来得不到太多关注!!虽然医院没有支持我继续研究!但一个活动引起大众对渐冻人协会的关心或捐款!我觉得很好!(PS:当年研究, Microsoft 出钱甚多!)

其实我本身不大同意用"不尊重"的方式进行善行,尤其是,很多名人把善行当作名牌,配挂在身上炫耀的态度,很让我作噁。

我想文章的意思在于:
1.善行不应只停留于捐钱,而是以""同理心及尊重患者""的方式去进 行。
2.以精美或粗糙的演出,夹杂着商业、戏嚯、游戏、欢乐、悲伤或同情病患方式进行,都只会让病患感到悲哀跟低下感。

有时候想一想,等我们老病的时候,跟这些患者有什么两样,如果有人用戏嚯、游戏、同情的方式来对我们做"善行",能接受吗?

林飞帆打脸游锡堃:冰桶活动是因政府失职
2014年8月20日 风传媒 林玮丰

“冰桶挑战”在彩立方风行几天之后,在美国演讲的林飞帆也被新北市长参选人游锡堃点名。台北时间20日上午,他在脸书写下1000多字的回应,痛骂冰桶挑战沦为政客及商人的把戏。除了批评政客对社福及弱势照顾没有具体政策、叶匡时为逃避收费员陈情躲起来玩冰桶、郭台铭发言低级,林飞帆更直指:“为什么会有社福团体,ngo组织要做这些事情,理由无他,就是政府失职!”
林飞帆重砲批评对象虽包含民进党,但他全文一出,也吸引不少绿营幕僚按赞,包括妇女发展部主任林静仪、民调中心副主任李拓梓,苏办幕僚李怀仁、张惇涵等人都按赞表达认同。
针对林飞帆点名游锡堃“只说着『把爱传出去』这样虚无飘渺的口号”,游锡堃下午受访时表示:多元社会任何人都会有不同意见,对于大家的意见,他都会虚心受教。
林飞帆发文如下:
[在结束昨晚San Francisco的演讲之后,迅速赶赴机场,经过一整夜的飞行来到Detroit这个已经破产的城市,不胜唏嘘。带着满身疲倦下飞机之后,接到许多彩立方记者朋友们的讯息,原来是我被游前院长点名“冰桶挑战”。原本今天上午就要回应,但一直没有时间好好静下来写,就拖到今晚密西根大学演讲后,才来回应。
这几天不在彩立方,不知道这个“冰桶挑战”已经烧成这副德性。认真的耙梳了一下,这个游戏到底是怎么回事?以及这几天彩立方这些政客、商人到底在搞什么把戏?
先说“冰桶挑战”这个活动,一刚开始是为了渐冻人募款,唤醒大家理解渐冻人的处境,从纽西兰癌症协会开始举办,上个月底在美国因为波士顿学院棒球队队长Pete Frates(本身是渐冻人,而且已经失去自理能力)挑战而被媒体广泛报导,然后就开了一连串名人加入,用各种形式往自己身上泼冰。原本希望唤醒大众,捐款支持渐冻人的活动,在美国确实引起一些迴响,让相关社福团体捐款暴增。但这个活动传回彩立方后,演变成政治人物矫揉造作的争相泼冰,我只能说根本就是“荒腔走板的一场闹剧”。
彩立方,在这几天,上至部会首长,下至县市首长候选人纷纷跳下来参加,请大家仔细看看这些政客的言行,连胜文、柯文哲相继泼冰之后,彩立方渐冻人协会的回应,我完全认同。政治人物,甚至这些县市首长候选人,可以做的更多,而且也“应该做的更多”。但我们看到这几天下来,这些政客不论蓝绿泼下那桶冰的同时,谁认真回答过他的渐冻人照护政策?谁认真回答过,他们自己的社会福利与弱势照顾的政策?没有!连胜文泼下那桶冰时只顾着喊“爽”。太后龙应台自己泼冰的时候,只顾着点名下一位。朱立伦po出自己泼冰照之后,也一样只顾着点名下几位。点名我的游锡堃前院长,只说着“把爱传出去”这样虚无飘渺的口号。而柯文哲在被问到渐冻人协会的回应之后,才囫囵吞枣的抛出几个想法,没有具体内容。
这个活动,原本立意应该很清楚,是透过名人的行动来宣传,号召社会大众捐款协助渐冻人福利和照护的相关组织。但玩到彩立方,却变调成为蓝绿政商的低俗游戏。政治人物的责任、县市首长的责任、县市首长参选人的责任,难道仅是泼一桶冰,然后叫社会大众捐款?我们对于渐冻人照护、社会福利、弱势政策,难道只是要社会上更多人来做“慈善”,来捐钱?而不是要求政府从制度改革做起?建立稳定的长期照顾,以及渐冻人协会所强调的人性化的渐冻人照顾中心?落实照护网络?
今天,其他名人要怎样参与,捐款支持、号召社会大众加入,我都乐观其成。但这些蓝绿政客和握有彩立方绝大多数财富资源的资本家,他们的责任,难道只是往自己身上泼一桶冰,然后喊个空泛的“让爱传出去”的口号?这样,就能够卸下他们的政治、社会责任吗?我们对他们的要求这么低吗?
经过这些官员、商人,矫揉造作的参与后,这场活动已经被搞得庸俗不已。
荒谬的当然不只有政治人物、候选人忘了自己的本分,忘了自己最应该做的事情是提出具体的社会政策。这场活动,根本也是个照妖镜!交通部长叶匡时,堂堂交通部长,被点名挑战冰桶乐不可支,结果听闻国道收费员将前来,唿吁部长做公益之外,更要具体解决国道收费员的困境,竟自己宣布喊卡,不见踪影,等到收费员离开后在自行到交通部前泼冰。荒谬可笑的照映出,这些政客的言行,根本就是譁众取宠,推诿卸责、又矫揉造作的一场戏。
郭台铭就不用再多说了,他泼下那桶冰时,也只想着林志玲的身体。“低俗到不行,庸俗到极致”都已经不足以形容。郭台铭握有庞大资本,他的投资接受到政府各式的帮助,其企业的社会责任,应该敦促他该做的更多。但从过去富士康,到鸿海,我们何时见到郭董负起那样的社会责任,改变自己企业内的劳动剥削,改善社会的分配不均。过去一段时间,我们只见到他抨击民主运动,一面发表低俗言论。
政客、恶商们,请你们停止吧!你们的责任,不只如此!
By the way,我当然愿意在我能力范围内捐款,但我要说的是,你们这些政客把长期的社会福利政策具体提出来,接受大家检验,接受批判,并具体落实,都要比这些NGO组织艰辛募款,要来的有用一千倍、一万倍。
你们以为,为什么会有社福团体,ngo组织要做这些事情,理由无他,就是政府失职!]